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Una cancha vacía. Cuarentena. Covid. No hay público, tampoco rivales. Ni siquiera muchos compañeros. Patricio Rodríguez pica el balón y Rocío March lo espera en la línea de tres. Suena la bocina y empieza el partido. Todo va bien, hasta que en el minuto 28 del juego surge una complicación.

La razón no reside en la cancha, sino fuera de ella. Algunos lo llaman síndrome de Benjamin Button. Otros progeria. Según Mayo Clinic, es un trastorno genético progresivo extremadamente raro que acelera el envejecimiento de los niños y que comienza en los primeros dos años de vida.

¿Qué tiene que ver el básquet con esta situación? El bebé recién nacido de la pareja, Vito Rodríguez March, fue diagnosticado con la condición y en el último cuarto del partido, mientras Pato estaba en Estudiantes de Olavarría durante la pandemia, ingresó el tercer integrante al cuadrilátero. Era un nuevo desafío.

“Nos agarró la pandemia del Covid en Olavarría, cuando estaba en Estudiantes. Quedamos encerrados ahí. El proceso del embarazo fue muy normal, pero después nos vinimos a San Nicolás y en la semana 28 los médicos empiezan a notar algunas cosas raras. Nos derivan al Hospital Austral en Buenos Aires, donde nos dicen que el bebé podría tener síndrome de Down, aunque estaba todo bien y ni él ni la mamá corrían peligro. En consecuencia, nos instalamos en Luján, porque soy de ese lugar, a partir del 9 de noviembre, cuando teníamos otro control en el que el especialista fetal le encontró otros rasgos más vinculados con un trastorno genético llamado trisomía 18, que no es compatible con la vida o tiene la esperanza de la misma muy corta”, le cuenta Pato a Básquet Plus.

El estado de ese momento era el más pésimo, pero Vito continuó tumbando obstáculos: “Nos recomiendan hacer un estudio genético y el resultado dio negativo. Tras nacer el 18 de noviembre de 2020 fue superando poco a poco los pronósticos que nos daban y estuvo 52 días en neonatología hasta que le dieron el alta el 9 de enero. Finalmente, el 5 de mayo se confirmó que tenía progeria neonatal, algo que los dermatólogos habían dicho que podía ser su condición allá cerca de la navidad, un tiempo antes”.

Desde San Nicolás hasta Boston hay una hora de diferencia, aunque la distancia de kilómetros es sumamente superior. En Estados Unidos se encontraba el tiempo extra al que se iría el partido que la familia Rodríguez March todavía busca ganar.

“En ese entonces estábamos en San Nicolás haciendo la internación domiciliaria con muchas terapias para tratar de avanzar y recuperar todo el tiempo perdido. En Boston, Estados Unidos, está el único establecimiento en el que evalúan este síndrome, donde pueden encontrar la cura. Es una fundación que funciona solamente con donaciones y se hace cargo de todos los estudios que le hacen a las personas, a la vez que puede ir un acompañante, pero nosotros queremos ir los tres en familia. Es el segundo suceso que ellos tienen registrado con las condiciones de Vito, que se da en una cada 20 millones de personas. Al primero no le dieron seguimiento entonces no saben si el medicamento que ellos desarrollaron lo puede ayudar, por lo que hay que hacerle más estudios. Ahora le hicieron unas extracciones de sangre que tienen que enviarse congeladas al lugar para que las analicen y, en caso de que todo vaya bien, hay que realizarle una biopsia de piel que también se debería mandar allá. En la piel es donde prueban si el medicamento funciona o no. Después de eso, nos dirían si podemos ir para allá para hacer el tratamiento”, explica Pato.

¿Cómo encontraron a la institución? Las benditas redes sociales: “A través de su página de Instagram llegamos a la fundación. Conocimos a otras familias que están pasando por situaciones similares, con niños pequeños y con otros que tienen hasta 18 años. Rocío está en contacto con las otras mamás. Son siete personas de Argentina. Consultamos con ellos todo el tiempo, qué es algo normal, junto con el apoyo moral que siempre es importante”.

Todavía queda mucho tiempo en el reloj y en la cancha ya no son dos. Tres jugadores se mueven, realizan cortinas y buscan la mejor posición para anotar. De un lado a otro, luchando y pensando cuál será el resultado final. Pato y Rocío están concentrados, Vito solo quiere divertirse.

“Desde que se levanta a las seis, siete de la mañana, hasta que se duerme a las 21, Vito se caga de risa, está siempre de buen humor… Se banca lo que venga, a pesar de que tiene cinco terapias y 12 medicamentos por día. Se alimenta por la naríz, pero constantemente está riéndose. Si bien nosotros a veces vivimos malos días anímicamente, cuando él nos mira, y con su sonrisa, se nos pasa todo”.

*Si alguien está interesado en aportar una donación para la fundación, este es el link a través del cual lo pueden hacer: https://www.progeriaresearch.org. 

Ignacio Miranda/ [email protected]
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